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 Les enfants de la lune

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MessageSujet: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMer 21 Fév 2007, 17:09

Par Stéphane Cabanes

Les enfants de la lune Lune9ie3fn4

OFFRONS LEUR LA LUNE

*******

"EMOTION". voilà le mot qui me vient à l'esprit lorsque ce soir là bien assis dans mon canapé (avec une binouze bien sur) je tombe sur ce reportage concernant "les enfants de la lune".

"XERODERMA PIGMENTOSUM". encore un attractant me direz-vous ? ben non, c'est la maladie dont sont atteints ces enfants, une hyper-sensibilité aux ultraviolets qui, si ils ne se protègent pas, permet le développement de lésions cancéreuses et peut ramener leur espérance de vie à 15/20 ans.

"UNE LECON". oui une leçon de vie et de courage de ces enfants condamnés à rester à l'intérieur à l'abri de la lumière et si les sorties doivent se faire c'est avec une protection extrême et dans la vitesse pour minimiser toute exposition


"LA NUIT". voilà ce qu'il leur reste pour sortir, jouer, profiter de leur enfance, vivre quoi.

A ce moment là je me suis dis "toi tu demandes à pouvoir pêcher la nuit alors que tu peux déjà pêcher la journée et eux ne peuvent faire des choses que la nuit quelle contradiction, mais tu vois, tu n'es pas malheureux, toi"


*******

Et c'est la que l'idée de leur faire partager ma passion, notre passion m'est venue, ces enfants n'ont jamais péché faisons leur connaître ces moments la que nous vivons, montrons leur que la nuit peut aussi être une lumière pour eux, bien sur cela ne les guérira pas mais quel cadeau
et encore mieux, et si les carpistes montraient qu'ils sont capables de dépasser certains clivages et de faire enfin cause commune, montrons a ces enfants et aux gens ce qu'est l'esprit carpiste , ces enfants ont besoin de combinaisons de protection, ils utilisent en 5 tubes de crème écran total par semaine pour se protéger,

Les enfants de la lune Photo4zd6ue7

*******


AIDONS LES tout simplement !!!

Les enfants de la lune Esathomaswl1tq4


Synthèse "offrons leur la lune"


*******




Il aura suffit à notre ami Stéphane Cabanes de voir un reportage sur « les enfants de la lune » pour déclencher l’envie de leur venir en aide. Je vous rappelle que ces enfants sont atteints d’une maladie orpheline, le Xeroderma Pigmentosum. Après avoir soumis son idée sur le forum de la Binouz’ Team Concept, nous avons à l’unanimité accepté d’épauler Stéphane dans son action.
Cette idée consiste à faire participer ces enfants qui ne peuvent vivre normalement que la nuit, à pêcher avec les carpistes. L’idée de départ est de venir en aide à l’association ce qui doit rester l’objectif principal, permettant ainsi de faire le rapprochement « Enfants de la Lune/Carpistes » Mais aussi de mobiliser toutes les forces vives du monde carpiste sous la même bannière.
Au fil des semaines l’idée est devenue réalité, et si au départ nous nous sommes retrouvés seuls, très rapidement la solidarité des carpistes s’est mise en route. Aujourd’hui nous comptons 25 sites, forum, AAPPMA, club carpistes et Fédérations confondus à avoir acceptés de participer.
Nous tenons à les remercier car sans eux l’opération ne pourrait avoir lieu. Voici la liste des participants à ce jour avec l’espoir que beaucoup d’autres viendront nous rejoindre. Sachons nous mobiliser lorsqu’il s’agit de défendre une noble cause.

* BT Concept
* AAPPMA Glennac
* Le monde de Carpillon
* Carpe Aventure 35
* Carp’River
* AAPPMA le Gardon Forèzien
* UNCM
* Team la Carpe
* Esprit Pêche
* AAPPMA Benfeld
* La
* AAPPMA « la brème poitevine
* Accro-Pêche
* Alliance
* Passion de la Carpe
* Fédération du Tarn
* Carpe à l’eau
* Fédération des Landes
* Silurus-Glanis
* Pêche en Corse
* Carpiste. Fr.
* Planète Carpe
* Carp-Net
* Club Carpduo
* NCN
* Emotion Carpe
* Scaled club solognot
* L'art de la pêche
* Au fin pêcheur

La presse aussi est derrière nous, des contacts très avancés sont pris avec:
* Carpe Magazine
* Carpe Scène Collector
* Top Carpe
* Carpe Record
* Passion Carpe
* Média Carpe

Quelles sont les actions concrètes qui vont se réaliser ?


A la fin du premier trimestre 2007, lancement de l’opération « offrons leur la lune » avec la mise en vente de tee-shirt. Nous demanderons aux acheteurs dans la mesure du possible une photo avant la fin juin afin de réaliser un diaporama qui sera remis aux enfants.
En parallèles seront mises en place des manifestations par des volontaires localement. Voici déjà ce qui est prévue.
* Du 28 avril/1er Mai : Enduro de la Vienne =>AAPPMA « la brème poitevine » (fberneron) A l'occasion de cet enduro sera présent le parrain de cette opération, le champion cycliste François Pervis.
* Du 28 avril/1er Mai : Rencontre pêche à la carpe « lac du Laouzas =>fédération du Tarn ( Nicolas et Stéphane)
* Début Juillet : Enduro dans l’Oise (Rémy Zisca)
* Du 20 au 22 Juillet : Enduro dans le Bas-Rhin => AAPPMA de Benfeld
* du 29 juin au 1er juillet enduro organiser par le Scaled club solognot en faveur des enfant de la lune. ( jp-carpiste)
* du 7 au 9 avril enduro du club Carpoduo (cemice)



Le 25 juillet : Journée de pêche avec les enfants à Soustons qui sera la grande journée finale de cette opération. D’ors et déjà des volontaires se sont fait connaître pour la logistique de cette journée. L’après-midi débutera par des ateliers de présentation, le visionnage d’un diaporama et la remise officielle des fonds. La pêche de nuit se fera par petits groupes sous la houlette de nos amis Bétéciens avec la participation de la fédération des Landes. Nous avons encore besoin de volontaires pour cette journée. N'hésitez pas à vous faire connaître.

La récolte des fonds

Elle se fera pendant la période de vente des tee-shirts et sera centralisée. Mais surtout les dons devront tous se faire à l’ordre de l’association pour éviter tout problème. Un listing des dons sera rédigé comme l’exige la loi, pour tout don supérieur à 10€ un bon de déduction fiscale sera envoyé au généreux donateur.

L'ouverture de cette opération se fera par une interview retranscrite sur les sites participants, de la présidente de l’association ainsi que du professeur Sarrazin qui est un chercheur de renommée mondiale et qui aide l’association.
Nous vous rappelons que le parrain de cette opération est François Pervis, membre de l’équipe de France de cyclisme, vice champion du monde du kilomètre sur piste, et bien sûr carpiste passionné.

Stéphane Cabanes s’est fixé comme objectif que cette manifestation ne se limite pas à 2007 mais perdure un maximum, il a été convenu avec l’association qu’une sorte de parrainage d’enfants s’établisse et que cela débouche par des rencontres sur place entre les enfants et club carpistes, AAPPMA, ou Fédé.

Petit à petit l’opération se mets en place, une grande chaîne de solidarité est en train de se former. Mais cela ne suffit pas, le succès de cette opération est basée sur une grande mobilisation. Vous connaissez un club carpiste, vous faites partie d’une AAPPMA, faites connaître « offrons leur la lune » et dites leur de nous rejoindre.

Merci encore pour eux.

Pour le Team BTC: Luc Petit

Lien de l’association : http://www.orpha.net/nestasso/AXP/debut.htm

_________________


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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMer 21 Fév 2007, 17:29

c'est vraiment excelent cette association , super idée , bravo !!! :cheers: Wink
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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMer 21 Fév 2007, 17:33

Sa c'est super, content que l'art de la pêche adère a sa Wink
Vraiment une bonne cause qui mérite de l'aide de la part de tous et dans ce cas la, des carpistes, qui vont, jen suis sur, y repondre en nombre!
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damien 71


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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMer 21 Fév 2007, 17:41

c une tres bonne initiative et aidon les dans leur action :cheers: :cheers: :cheers: :cheers:
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Capri


Capri

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MessageSujet: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMer 21 Fév 2007, 17:47

Bonsoir;

Voilà une très bonne initiative,très Bien.

Léon "Capri" sunny
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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMer 21 Fév 2007, 17:58

Etant livreur,un client a moi travaille aussi avec cette association...Pour chaque produit acheté,il reverse 1 euros pour l'assoc....
C'est une des seules qui m'intèrpel vraiment...

éxcélente idée ....
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nawapeche


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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMer 21 Fév 2007, 19:12

que du bien d'ailleur mon site vas y participer aussi car il est vrai qu'il faut se mobiliser Wink
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bendejob
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MessageSujet: les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMer 21 Fév 2007, 19:16

cet engagement est super , j ai vu moi aussi un reportage la dessus et la vie des enfants m avais fortement emu . je suis pas carpiste mais il m arrive de faire des 24 h et si je peut en faire profiter je le ferai avec plaisir :cheers: :cheers: :cheers: :cheers: :cheers: encore bravo
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Thierry72


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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMer 21 Fév 2007, 19:37

Wink excellente initiative.
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MessageSujet: gtfrd   Les enfants de la lune EmptyJeu 22 Fév 2007, 16:41

je connaissais cette maladie par les médias et évidemment je ne peux
qu'encourager de telles initiaves nul ne peut être insensibles aux malheurs
des autres et encore plus quand se sont des enfants

Bernard
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gauthier du 59


gauthier du 59

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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyJeu 22 Fév 2007, 17:17

super action
bravo!
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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyJeu 22 Fév 2007, 18:46

c'est une tres bonne initiative ,que d'ofrir du bonheur. Wink
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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptySam 24 Fév 2007, 09:23

tres belle action ,surtout que j'ai eue un probleme de se genre ,ma fille a eue le cancer a 9 mois il lui on enlever l'oeil droit, ca a ete tres dure surtout qu'il y a eu personne pour nous soutenir j'ai ete obliger de vendre mon magasin de pêche pour pouvoir m'occuper de mon bébé ,maintenant elle a 8 ans et tout les 3 mois on monte a paris pour des examens ,voila c'est pour dire qu'il faut aider ses enfants il n'ont pas demander a venir au monde avec des saloperie de maladies .
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Alexis62


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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptySam 24 Fév 2007, 10:19

la rencontre au laouzas j'essaierais vraiment d'y aller
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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyVen 30 Mar 2007, 14:53

Les enfants de la lune Enfant10


Bonjour à tous,

Voilà près de six mois que nous préparons l’opération « Offrons leur la lune », et enfin nous arrivons à la phase « mise en place et réalisation ».
Tout d’abord, permettez nous de vous remercier de l’intérêt que vous avez porté jusqu’à maintenant à cet élan de solidarité. Un remerciement également aux administrateurs des différents forums et sites partenaires de cette opération.

Nous passons donc à la phase active, celle qui va réellement prouver que la mobilisation des carpistes n’est pas un vain mot, mais bien une réalité et que lorsqu’il s’agit de venir en aide et en particulier à des enfants nous sommes et nous serons unis.

L’opération commence le 2 avril par l’interview de la présidente de l’association « Les enfants de la lune » ainsi, et nous l’espérons du professeur Sarazin grand spécialiste mondial de cette maladie. Un nombre de questions sélectionnées seront posées sur l’évolution des recherches, mais également sur la vie de tous les jours de ces enfants, auxquels répondront Mme Seris et le professeur Sarazin.
Cet interview sera en lecture direct sur le forum BTC mais pourra être retranscrit par votre administrateur.

Derrière l’interview suivra immédiatement la vente des Tee-Shirts. Il faut savoir que cette phase de l’opération est la plus importante, car elle concerne chacun d’entre nous. Le geste que nous allons faire aura une grande valeur et de ce geste va dépendre la réussite d’ « Offrons leur la lune ».
Cela va consister pour ceux qui le souhaitent, à acheter un tee-shirt avec le logo de l’Association, pour la modique somme de 10€. Bien sûr le nombre de tee-shirt acheté par chacun n’est pas limité. Nous vous demanderons de prendre des photos de vous en action de pêche avec votre tee-shirt car un diaporama sera réalisé puis offert à chaque enfant.

Pour les commandes nous allons éditer un bon de commande que vous n’aurez plus qu’à imprimer et à remplir. Il sera envoyé à l’adresse qui vous sera indiquée, avec un chèque de règlement à l’ordre de l’association « les enfants de la lune » impératif pour la gestion et la clareté des comptes.

Nous vous tiendrons informé de l’évolution de la vente mais aussi des différentes manifestations enduros et autres qui vont avoir lieu pendant tout ce temps, ne m’en veuillez pas trop si de temps à autre je viens vous faire une petite relance.

Voilà maintenant « y a plus qu’à » c’est à nous de jouer. N’oubliez pas 10€ c’est le prix de 850gr de bouillettes (des bonnes !).
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le-gardon


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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyVen 30 Mar 2007, 17:27

Bonjour,

Excellente action et je vais la diffuser autour de moi.

Mettez vite les bons de commande en ligne.
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barbeau777


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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyVen 30 Mar 2007, 20:10

Super initiative!! :cheers: :cheers: :cheers: Offrons leur la joie de la pêche!! Very Happy Very Happy
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bruno93


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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptySam 31 Mar 2007, 02:38

très belle initiative, que dire d'autre Wink
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thib


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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyDim 01 Avr 2007, 11:58

je tire mon chapeau a cette initiative.
de plus ,comme certains , s est l une des association que j aprécie le plus .
bravo
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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyLun 02 Avr 2007, 19:09

Les enfants de la lune Enfantslunete5

C'EST PARTI !!!



Lorsque Stéphane Cabanes a lancé son appel au sein de BTC, nous étions loin d’imaginer qu’il allait générer un tel mouvement de générosité. Aujourd’hui nous sommes assez nombreux pour former une chaîne de solidarité et lançons donc l’opération de soutien à l’association : « les enfants de la lune ».

Les tee-shirts sont d’ores et déjà disponibles ici: http://nicolasbt.free.fr/soustons.jpg

Pour mener à bien ce rendez-vous du cœur, nous devions nous sentir plus impliqués et plus proches des enfants, c’est pourquoi nous débutons par une petite interview menée auprès de madame SERIS et du professeur SARASIN.
Madame SERIS est la présidente de l’association mais aussi la maman de deux enfants, jumeaux de 14 ans touchés par la maladie .
Le professeur SARASIN est un chercheur de renommée mondiale qui aide l'association.


Les enfants de la lune Feecf9

Les enfants de la lune Eclipse2006seipbigut7

Me Seris ayant un emploi du temps compliqué, c'est son mari qui répondra donc à ce petit questionnaire.

Mr SERIS :

Tout d'abord nous avons créé notre association en 2000 alors que nos enfants
avaient 7 ans. Nous avons attendu pour cela d'avoir mis au point le système
de protections qui actuellement est utilisé dans le monde entier. Nous
espérions par ce biais pouvoir être rejoints par un maximum de familles
(toutes isolées à l'époque) pour comparer nos façons d'appréhender la
maladie.
Bien vite nous nous sommes rendus compte qu'en fait toutes les autres
familles étaient totalement démunies face à la maladie et que nous pourrions
les aider.

Notre association a besoin de membres (cela peut être décisif pour changer
de catégorie par exemple), évidemment que l'on a besoin de donateurs (ça ne
se refuse pas). Nous avons besoin également de personnes se proposant
d'organiser une manifestation en faveur de l'Association, soit pour
récupérer de l'argent, soit pour faire connaître l'Association, soit parce
qu'il s'agit d'un événement qui propose une activité intéressante pour les
enfants de la lune.

Pour répondre à la question de la scolarisation, je dirai (avec une certaine
fierté) que tous les enfants de l'Association sont scolarisés normalement
dans l'école primaire de leur village ou dans le collège correspondant. Ces
établissements sont protégés (certaines salles) sur nos conseils et avec en
général le financement de la commune ou du Conseil général. L'Association
peut parfois apporter un complément. Le premier Lycée (celui de nos enfants
Thomas et Vincent) est en préparation pour la rentrée 2008.

Le quotidien des enfants en période scolaire ressemble donc un peu à celui
des autres enfants, mis à part qu'ils ne sortent pas en récréation. En
général quelques enfants restent avec eux aux moments des récréations et des
repas. En dehors de la période scolaire, chaque famille gère
individuelement. Pour notre part, Thomas et Vincent sont accros de jeux
vidéos et nous leur proposons des activités nocturnes (plage par exemple) à
l'heure où les enfants de leur âge sont déjà au lit.
Le plus grand besoin pour ces enfants est sans doute le contact avec les
autres (d'où leur grand plaisir à se retrouver). Leur situation ne favorise
pas les échanges et les contacts avec les autres enfants non malades, je
dirai que leur monde est un peu étriqué.

La vie de famille, quand il existe d'autres enfants non malades dans la
famille, n'est pas simple à gérer. Il apparaît cependant que dans l'ensemble
ces enfants s'occupent beaucoup et très bien de leur frère ou soeur malade.



L'interview du professeur Sarasin est différée au mois prochain, nous remercions Md et Mr Seris pour leur disponibilité et leur gentillesse.

Les enfants de la lune Sanstitreuk3


Afin de venir en aide à cette association nous avons édité un bon de commande pour l'achat de tee-shirt au logo des "enfants de la lune".
Il vous suffit de remplir ce bon et de l'envoyer à l'adresse indiquée. Nous vous remercion de votre générosité. Toute la team BTC

Les enfants de la lune Bon_de14
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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyLun 02 Avr 2007, 20:20

merci pour ce complèment et surtout pour le bon de commande :cheers:
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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMar 03 Avr 2007, 05:04

Merci Luc pour avoir compléter le sujet et merci à Nawa pour la mail de masse.

Je vais te faire parvenir mon bon de commande recopié sur papier libre au plus vite, je veux mon tee shirt moi aussi Wink


Au suivant ....

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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMar 03 Avr 2007, 06:56

:cheers: :cheers: :cheers: :cheers:
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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMar 03 Avr 2007, 18:22

C'est bon pour moi :cheers: :cheers:
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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune EmptyMar 03 Avr 2007, 19:36

desolé mais j'ai plus d'argent de poche et demander a ma mere c'est même pas la peine Crying or Very sad mai je shouaite tout de meme bon courage a tou c'est malades ont est tous avec vous Wink
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MessageSujet: Re: Les enfants de la lune   Les enfants de la lune Empty

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